domingo, 29 de maio de 2011

Que os bons ventos o trazem aqui.


Eu me prometo

Esta noite chuvosa

Prometo a mim mesma

Me acarinhar mais

Não deixar de fazer
Pequenos agrados

À minha própria

Pessoa

Hoje, enquanto a chuva

Cai forte lá fora
E o friozinho outonal
Começa a dar os ares
De sua graça
Prometo a mim mesma
Que não deixarei mais
Que faltem flores
Nem que seja eu mesma
A dá-las à mim
E já que me faz tão bem
Vê-las, sentí-las, cheirá-las
Me darei esse prazer



Hoje, ouvindo as gotas que caem

Por detrás da janela onde estou
Penso que a vida é dura demais
E que pequenos gestos
Pequenos milagres
Como algumas rosas numa jarra
Uma caneca com margaridas
Livros à minha volta
Podem fazer toda a diferença
Num dia aparentemente comum

Prometo, a mim mesma
Jamais me esquecer de mim
Jamais deixar que a dor me solape
Me afogue, sufoque
Ou me faça afastar de quem sou
Prometo jamais desistir de meus sonhos
Jamais abrir mão do que amo
Das ínfimas coisas
Aparentemente sem importância
Mas que para mim
São fundamentais
Para que eu exista

Prometo a mim mesma
Me amar acima de tudo
Respeitar meu modo de ser
Me aceitar
Ainda que com meus tantos defeitos
E falhas
E idiossincrasias
Que falte pão em minha mesa
Pois não é mesmo dele
Que me alimento
Mas flores, jamais.



Merecimento
Apague os  problemas da mente... 
     Valorize as coisas boas que te acontecem durante o dia...

Pense nelas..          
 Espere coisas boas... Surpresas agradáveis..

Faça por onde.           
   E lembre-se às vezes é sorte, mas na maioria das vezes é MERECIMENTO!!!!
O novo sempre encontrará oposição nas pessoas mais conservadoras. Se cedermos a essa oposição, o mundo nunca avançará um passo.

"... que a importância de uma coisa não se mede com fita métrica, nem com balanças, nem com barômetros. Que a importância de uma coisa há de ser medida pelo encantamento que a coisa produza em nós." Manoel de Barros

”NEM TUDO NA VIDA SÃO FLORES... MAS QUANDO FOREM, REGUE-AS.” (GIBRAN)


Toda vez que praticar um ato, mesmo pequenino, com um bom pensamento,você o preenche de um energia que beneficiará você, de uma forma ou de outra, mais adiante.

Mas se o fizer no sentido do mal, esse mal, por ele retido,
se voltará contra você, mais cedo ou mais tarde.

Tenha equilíbrio e orientação.

Faça tudo com sentido nobre, bondade, esperança, beleza,
alegria a fim de receber estas mesmas coisas na volta da vida, o que ocorrerá
no momento que delas mais necessitar. Foi DEUS que assim dispôs.

No chão, como na vida, colhe-se o que se planta.

Todo bem ou todo mal que você faz para os outros,
acredite, você está fazendo para você mesmo




Hoje convidei as fadas para alegrar você. Ah! Fadas existem .Vivem a nos presentear. Nas manhãs, Tocam os botões que perfumam os jardins, Fazem as ondas no mar dançarem, E tingem o céu de anil. Nas tardes, Conduzem os pássaros que voam rumo ao ninho. Nas noites... Pincelam o céu de estrelas pra ver a lua sorrindo .E voam ao seu redor .Cobrem de luz o seu cantinho. (Sirlei L. Pessolongo)



Amigos são luzes que iluminam nosso caminho quando só vemos escuridão. Luzes que nos fazem enxergar com clareza o que nos parece tão confuso. Luzes que depositam em nossos olhos o brilho de um abraço-irmão. Amigos são luzes de fogos de artifício celebrando nossas vitórias. Luzes que nos revestem de brilho diante das coisas mais singelas. A nos embalar o sono, luzes diáfanas, refletidas na janela. Amigos são luzes coloridas que nos convidam a sonhar. Luzes enfileiradas adornando nossa árdua trajetória. Luzes que se convertem em lágrimas para ao nosso lado chorar. Amigos são luzes vindas do mar em forma de pérolas, jóias reluzentes premiando a mais bela amizade. Luzes de um palco encantado, que representa a verdade. Amigos são luzes de vaga-lumes que voam alegres no quintal. Luzes que iluminam nossa alma com seu belo cintilar. Luzes mágicas, que convertem o mais rude casebre em palácio real. Quem tem um amigo-luz é um ser abençoado.



                                  EXISTEM COISAS QUE SÃO INEXPLICÁVEIS, UMA DELAS É O AMOR

As palavras sempre ficam. Se me disseres que me amas, acreditarei. Mas se me escreveres que me amas, acreditarei ainda mais. Se me falares da tua saudade, entenderei. Mas se escreveres sobre ela, eu a sentirei junto contigo. Se a tristeza vier até consumir e me contares, eu saberei. Mas se a descreveres no papel, o seu peso será menor. Lembre-se sempre do poder das palavras. Quem escreve constrói um castelo, e quem lê passa a habitá-lo

Deixemos a vergonha de lado a vergonha de ir até a padaria de pijama. De dar um beijo à pessoa que gostamos. De rir... de chorar. Deixemos de lado a vergonha de ser feliz... De gritar e dançar como loucos. De desenhar "bonequinhos infantis". Deixemos de lado a vergonha de ter vergonha e desavergonhadamente brindemos à felicidade.


QUANDO SINTO UMA TERRÍVEL NECESSIDADE DE VIVER, SAIO À NOITE PARA PINTAR AS ESTRELAS. (VINCENT VANGogh]






Quem quiser gostar de mim, goste assim!Porque absolutamente nada nunca vai mudar isso em mim!

Fases dos cuidados e cuidadores - Rosana Nied

[texto escrito por Rosana Nied em 09/05/2008 
na comunidade Alzheimer Research - Orkut]

Quantas famílias são surpreendidas pela notícia que seus familiares estão se esquecendo de fatos recentes: contas a pagar, horários dos compromissos e ainda  desordem de comportamento em constante distúrbio: ansiedade, agressões verbais e/ou físicas, desequilíbrio nas funções mais simples: cozinhar, lavar , perdas cognitivas em geral incluindo o empobrecimento da linguagem englobando as Atividades que antes eram da rotina normal .


A dúvida, o diagnóstico : a dor.

Tristeza  e choro, ás vezes mesmo sentimento de culpa, turbulência dos familiares e fatalmente vem o desequilíbrio doméstico, a cobrança, os desentendimentos, o pavor.Lidar com algo novo  como uma doença demencial   é difícil, é ás vezes impossível.

Aprendemos a sermos cuidados ou apenas a cuidar de nossos filhos e maridos e restringimos a vida em torno de nós mesmos.
Diante da possibilidade de acolhermos um familiar, que já fora cuidado por outros e que cuidou de nós, assustamos com a realidade da incapacidade notória do nosso familiar e passamos a responsabilidade de  termos de cuidarmos de um pai, avó, tio, tia, mãe .
Nosso mundo tão preservado, inclina-se .
A doença de Alzheimer, tão misteriosa na causa, à qual á ciência desconhece, recai em algum familiar e isto tudo nos faz despencar diante da pergunta :
-Quem cuida?
-Quem ajuda?

A problemática chamada Alzheimer vem de encontro de nós, tão célere e urgente que o desajuste nos atinge em cheio.
Passado o susto, os familiares: irmãos, parentes se afastam e sem ter a doença se "esquecem" literalmente do paciente.
Começam a diminuir os telefonemas, as visitas passam a ser mais reduzidas, os parentes mais distantes são os primeiros geralmente a desaparecer, muitas vezes  nem ao menos  se preocupavam antes.
De repente aparece a nossa figura: O cuidador, aquele mais próximo muitas vezes uma filha outras raras um filho, uma nora .
O problemático Alzheimer está apenas começando, vem a tona a lembrança anterior do relacionamento do parente agora “paciente”, alguns falam em mãe que não foi plenamente uma mãe, outros falam de um pai que ás vezes não foi tão excelente ou de avó ou tio que não foram exemplares e assim tentamos sutilmente nos confundir e nos julgarmos como “vítimas”, talvez até como a reagir preventivamente, somos humanos.
Fase difícil, mas a primeira de uma série.
O que fazer? Muitas vezes não temos espaço físico para nós próprios, como fazer? Onde? Como? Quando?
Aí passamos também a fase do quem cuida de quem?
Está fase tentamos resolver logo, pois aí ficamos experts: Asilo? Casa de repouso? Outra irmã ou irmão? Amigo dividindo as funções, vizinho, filhos?

É também uma fase difícil, vem a tona o remorso, as culpas, a encrenca literal, as interrogações????
Refletimos na possibilidade de acompanhantes de idosos e pensamos: será que este ou estes novos profissionais cuidarão bem???

Resolvido: Transferimos o problema Alzheimer para uma instituição ou a casa de um parente próximo.
A opção   é atitude individual, intransferível e dotado de livre arbítrio e não merece antecipação de tutela ou julgamento no mérito pois cada caso é uno e individual, sabemos do nosso apego e sofrimento em qualquer decisão.
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No segundo caso, na casa de um parente próximo, aí começa o trampolim do desajuste que fazemos ao nos tornarmos cobradores dos atos dos outros e os outros dos nossos atos e se cuidarmos nós mesmo, a cobrança vem, sem dúvida em nossa direção.
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Legalmente quem cuida é quem é dotado de plenos poderes para conduzir o paciente de acordo com suas necessidades e cuidados.
Mas muitos parentes sabedores disto tudo, conserva a ironia de discutir e vigiar os passos do cuidador responsável, com visitas não agendadas, telefonemas e acaba metaforicamente metendo o pé pela cabeça.
A fase psíquica e física de sentir-se exausta  é muito sentida ante a missão do cuidar e é muitas vezes aconselhável por médicos o acompanhamento psicológico, os exercícios físicos, o cultivo de outras atividades como caminhada, leitura, crochê, e outras variedades de atividades que podem ser prazerosas. O ficar sozinho com esta responsabilidade sem ajuda de ninguém é ficar sempre no vermelho , são sobrecargas ostensiva, gerando sentimentos de insegurança.

Temos hoje muito mais informações sobre a doença em relação a década passada, a doença é antiga com 100 anos de idade, porém muitos ainda a confundem com caduquice e esclerose[coisas da idade]

O apoio fraterno ao cuidador é de extrema importância, as comunidades no Orkut, as Abraz de todo o país buscam dar este  apoio e acompanhamento com reuniões, cursos  e trocas de idéias.

Não é seguramente fácil para ninguém este encargo, começo até previsível de depressão, pois os cuidados pessoais são sempre sobre humanos, aprendemos no decorrer deste processo o AMAR, O DESCOBRIMENTO DE OUTROS CUIDADORES QUE PASSAM PELO MESMO MOMENTO, AS AMIZADES, A FRATERNIDADE.

                                          A FÈ


O apoio da Divindade, crer em Deus que tudo vê e tudo sabe vislumbrando o desafio da fé e a crença que fazemos hoje o melhor dentro de nossas aceitação respeitando nossas próprias limitações , a conscientização de que nada é por acaso, assim como a lei da física toda reação tem uma ação, tentarmos nos perdoar  nas falhas e abolindo a culpa,.em todas as etapas da descoberta do DA em nossos familiares, e em todas as fases existe algo que não podemos desprezar a auto confiança.


A informação sobre a doença é um  conteúdo  necessários ao nosso aprendizado é irrefutável, e além disto sempre querer saber mais, estimular o nosso raciocínio , nos dotarmos de conhecimento sobre diversas áreas de pesquisa, diversos seguimentos médicos, os recursos e o estudo.

Acreditamos que jovens estudantes de curso superior estão também acompanhando o Cuidador com o olhar de aprender, nas diversas áreas da saúde, tanto para seu conhecimento como para sua especialização no seguimento na área do Envelhecimento.

Cada dia novos casos de Alzheimer se multiplicando e cada vez atingindo pessoas de diversas faixas etárias.
Nós os cuidadores aprendendo o cuidar, mobilizando esforços para aprender, para se cuidar, para se amar e principalmente tentando o perdão, que muitas vezes algo tão mal resolvido no passado dilacera em nosso âmago mais profundo, este processo da missão de ser responsável pelo nosso familiar querido com uma tarefa antes desconhecida nos proporciona um largo aprendizado e uma constante energia renovadora na esperança que Deus está conosco, participando ativamente através dos mensageiros amigos da espiritualidade ligado a nós para fortalecer nosso íntimo, vibrar em nossos acertos e não nos fazermos desistir de cuidar de um doente que antes fora nosso ponto de apoio, nossos amores que nos aquietou a alma  nos momentos difíceis e nos protegeu na aurora do nascimento, acolhendo-nos em carícias e afagos



Fase da Aceitação:


A fase de aceitação é uma  etapa contínua é a mais dolorida, aceitarmos sermos nós os cuidadores, aceitarmos a doença que atinge nossos familiares antes tão donos de si.
Aceitarmos nos restringirmos a ocupar um tempo maior em casa em  nossos espaços, diminuirmos nossas férias, nossos passeios, nossos desejos, nossos finais de semana.
Acalentar agora cotidianamente nos braços um ser adulto embora tão indefeso, renunciar a nós mesmos em prol de alguém que um dia nos acalentou.


È neste momento que  somos chamados a honrar ao nosso pai e à nossa mãe, somos advertidos da necessidade de demonstrar-lhes respeito e amor. Estas atitudes têm uma mesma nascente: o sentimento de gratidão em relação àqueles que muito deram de si a nosso favor, àqueles que se colocaram num segundo plano, muitas vezes, para que nos beneficiássemos.
A gratidão... A mesma gratidão que deveria nutrir os nossos momentos de interiorização. Momentos estes que não deveriam estar circunscritos aos breves instantes em que nos encontramos só. Deveríamos ser gratos em todas as circunstâncias, o tempo inteiro. Sermos gratos pelo próprio tempo, gratos por tudo o que nos acontece. Só assim estaríamos superando as dificuldades que as lições destes acontecimentos encerram.
Pai e mãe estão muito próximos de nós. São os próximos mais próximos que temos. Então, para nós, é muito fácil amá-los. E talvez, por isso mesmo, tenham sido escolhidos para demonstrar e sugerir-nos a necessidade da gratidão. Portanto, na velhice doente buscamos  honrar este sentimento de carinho e cuidado em relação aos próprios pais,Jesus apontou  essa necessidade  como o primeiro passo para o longo aprendizado de respeito e amor à vida, mergulhar neste compromisso  de sermos gratos com quem temos tão caros laços de afeto, desde pequenos, experimentar a gratidão profunda em relação a estes seres que nos ajudaram a vir à vida, abrirá as comportas de nosso coração para a verdadeira convivência, para que avancemos em direção à comunhão com todos os outros seres, com o Grande Ser que temos em nós.

A oração  é a bússola cuja direção é segura e acertada a qual faz brilhar em nós a paz interior..Quando sentir-me a beira do desânimo, FREIAVA e lembra-me de que só deveria caminhar ADIANTE E SEMPRE, acelerando os  passos e guardando  a convicção de que todos estamos caminhando através das lutas e problemas na aquisição de experiências.
Lembrava que a vida concorda com a pausa do refazimento, mas não me acomodava na inércia demorada

Não esquecia  de orar  pois somos filhos de Deus, dotados e orientadados por ele que nos valoriza intimamente em nosso  esforço nesta caminhada acentuando a coragem e perseverança conservando em nós a dádiva de servir lapidando a dor pela persistência e o amor.


Rosana Nied


Sobre o Diagnóstico: 

Existem várias demências como a vascular, a de Pick, a Fronto temporal, e as demencias reversíveis, que pode ser provocado por falta da vitamina B12 e  uma outra chamada Hidrocefalia de Pressão normal... Entre outras.
E cada uma tem algumas característica, mas com o avançar da doença, os sintomas se tornam comuns.
A medicina nesta área, está avançando, mas infelizmente, são poucas as pessoas que querem realmente concluir seus estudos nesta área da doença que causa a demência, pois é bem diferente, da medicina "normal".


Idoso não abre o quadro de infecção com febre como o adulto ou até mesmo a criança . As vezes ocorre como um delirium, ou cm quadro que parece estar infartado.
Infelizmente, vemos muito médicos negligenciarem sintomas, e não só médicos, mas o profissional de saúde e até familiares.

Lembrando que o idoso raramente apresenta febre, os cuidados são redobrados pela sua fragilidade orgânica mesclado a demência.
Esquecimento todos nós temos, porém quando esse esquecimento afeta nossa vida diária, mais  exemplo: senha de banco, pagamento de contas, compromissos importantes, algo esta errado.
Depressão também faz com que o indivíduo tenha este quadros, que se chama transtorno cognitivo.
O diagnóstico da doença é feito pelo médico, ou seja é clinico, e por exclusão de outras doenças, o diagnóstico verdadeiro só é  feito com a biópsia do tecido cerebral, com o paciente já morto.Ttem exames que ajudam no diagnóstico como os de sangue para identificar níveis B12, acido fólico, tiróide, entre outros, tem a Ressonância, para saber a  perda neuronal entre outras coisas, e também as avaliações neuropsicológicas que detecta as funções cognitivas.
Hoje em dia tem medicações que aliviam os sintomas e mantém uma melhor qualidade de vida ao paciente, pode ser firo também a estimulação cognitiva, que mantém o paciente mais ativo e inserido na comunidade.
Existe centros de referências no tratamento de demência onde o governo custeia esse tratamento, inclusive com distribuição gratuita da medicação, após toda a parte burocrática com laudos e assinatura do médico responsável pelo acompanhamento do paciente.



O diagnóstico se completa com a avaliação clínica do paciente e com o "olhar" do cuidador, aquele que observa, anota em um diário as reações deste familiar e discute  com o médico a causa dos transtornos , assim eliminando outras possibilidades já retratadas acima.

"Quando o mundo diz, 'Desista', a esperança sussurra, 'Tente uma vez mais." 

Anônimo 



sábado, 28 de maio de 2011

Uma surpresa?!?


Hoje presenciei uma surpresa, não sei se agradável ou não, o que desejo é divulgação dos mecanismo de envolvimento do familiar com seu doente e não propaganda pessoal , mas um site colocou um vídeo que está no youtube, feito por Anita Lira em homenagem a mim e minha mãe, não propriamente enfocando a doença, sem dúvida na ocasião foi formatado com muito amor pela autora.

Deixo aqui o link do site El Portal de la Ciencia y la Tecnologia en Español cujo nome é Sòlo Ciência e contém  vários vídeos sobre a DOENÇA DE ALZHEIMER.


Visite o  LINK da surpresa:
http://www.solociencia.com/videos/online/rosana-nied-/pa4kE2dUpMc&feature=youtube_gdata/
  


Obra de William Utermohlen que nasceu na Filadélfia, em 1933. Ele se formou na Academia de Belas Artes da Pensilvânia, em 1957, onde estudou com Walter Steumfig. Ele estudou na escola de Ruskin de arte em Oxford, em 1957-1959. Ele se estabeleceu em Londres em 1962 e se casou com a historiadora de arte Patricia Utermohlen em 1965. Faleceu das conseqüências da doença de Alzheimer em março de 2007.

Embora a história de William Utermohlen está cheio de dor e tristeza, é também cheia de inspiração e fascínio que a sua vontade de pintar poderia resistir e permanecer tão forte, apesar dos efeitos poderosos de demência.

A Doença de Alzheimer e sua cura inexistente

                                                          

ABRA SEUS BRAÇOS PARA AS MUDANÇAS, MAS NÃO ABRA MÃO DE SEUS VALORES


quinta-feira, 26 de maio de 2011

Carta de um cuidador [a]


Queridos (as) parentes e amigos,


Desde que A DOENÇA DE ALZHEIMER fez guarita, adentrando meu lar eu senti-me na obrigação de esclarecer gentilmente á vocês que esta doença é uma demência e como o portador age em seu cotidiano.

Em nossos encontros você vai se deparar com situações que para mim é muito conhecida e hoje estou em forma de carta, esclareço que o meu querido familiar  tem um comportamento,, conhecido perante a sociedade de “anormal”, mas o que é a normalidade? Uma regra de conduta imposta pela sociedade capitalista, leis e usos e costumes pautados na moralidade?

Bem não vou adentrar esta discussão, mas apenas esclarecer que o meu familiar pode adotar várias formas de comportamento e para isto estou elucidando algumas situações que vivo no meu dia a dia, ou melhor estou informando para deixá-lo á par da minha realidade e peço á você que compreenda e que possa aceitar estas nuances de um portador.

Chegue mais, sente-se e ouça, muitas vezes meu amado familiar poderá , durante uma visita falar mal de muitas pessoas, inclusive de mim, ele pode se queixar de fome, embora tenho controle rigoroso em suas refeições, você sabia que ele pode , sem mais ou menos, tentar fugir e também procurar insistentemente sua casa e desejar ir lá, sem saber exatamente aonde está?

A doença causa a perda da capacidade de raciocínio lógico, a perda da cognição, dos sentidos, do pensamento, resultando  alterações de comportamento, ele em certas ocasiões pode me acusar de roubo, criar confusões , achar que conhece alguém que nunca viu, se sentir e agir de uma maneira perturbada e intranqüilo, falar muito e ficar irrequieto e desconectado da nossa realidade, física, temporal e social.


Não saber exatamente o dia, mês e ano que estamos, onde está, quem são as pessoas de seu convívio, os nomes dos parentes, muitas vezes sente-se perseguido, outras vezes tem alucinações, bem o fato é que gostaria que você me ajudasse na divulgação da doença, para que mais e mais pessoas pudessem ser esclarecidas, penso que a sociedade tem perceber que o envelhecimento saudável é bem diferente de uma doença que atinge milhões de pessoas no mundo todo e quanto mais esta doença for conhecida, mais investimento e interesse pode-se ter na área da saúde, investindo-se em pesquisas e apoio á iniciativas de cunho científico.

Por outro lado, com sua visita você pode começar a dividir comigo estes conhecimentos e não se assustar ou sentir-se constrangido com as situações que culminam com as reações estranhas, mas real de um portador de Alzheimer.

Doença de Alzheimer , demência é uma palavra de origem latina – dementia – que significa “mente distante” ou “estar fora da própria mente”. Popular e erroneamente é confundida com “loucura”, “esclerose”, “caduquice” ou “gagá”.

Lembre
m-se:

"Pacientes fora de possibilidade de cura não estão fora de possibilidade 
de vida



Rosana Nied