Cuidadores e Cuidadoras

Este blog existe a tanto tempo e sempre tenho a forte impressão de que  não cuido dele com registros das minhas histórias de cuidadora que fui, da vivência como leitora de outros cuidadores da Comunidade Alzheimer Research que compõem ilustrando com pinceladas o meu convívio quase que diário.
Provavelmente pela falta de tempo, mas reservei hoje na madrugada para escrever um assunto que é muito interessante, os registros das amigas que vivenciam os cuidados diários do familiar querido com a doença de Alzheimer, meio para qual podemos contribuir com o instrumento de divulgação da doença e seus correlatos cuidados.


Tina Ageluni é como eu mediadora da comunidade, ela chegou a algum tempo atrás pedindo para adicioná-la em meu perfil, com seu jeito doce e amável foi aproximando de mim, muito discreta sem conversar muito através de scrap, respeitei seu jeito de ser, porém a via constantemente na comunidade, olhando, lendo e timidamente postando algo, devagar procurei me aproximar delicadamente, como eu a via , até nos tornarmos grandes amigas e um ano depois a convidei a ser mediadora, o fato de ela ter aceitado me despertou uma alegria intensa, sabe estas pessoas que nada te cobram? E, que tem uma luz interior perceptível em sua alma.


Está é a Tina, mulher amadurecida pelas dureza da vida, simples e altruísta ao mesmo tempo envolvente!
Bem, os seus relatos é que existia a Tina antes da comunidade e a Tina após a comunidade, diz que  aprendeu muito nos lendo por lá e se fortaleceu perante a doença da mãe.
Do meu ponto de vista, eu é que aprendo com ela a cada dia, sua simplicidade e autenticidade me comove a ponto de lembrar-me dela altas horas da madrugada .
Vários relatos seus  chegam a meu coração de uma forma pulsante, além da preciosidade deles e da importância na vida de outros cuidadores, aos poucos coloco aqui mais alguns de seus relatos.

Esta foto é da Tina e sua mãezinha D Marieta com 92 anos

Este relato retirei de sua comunidade Alzheimer :Um Desafio

Tema: Surtos

                

Sei exatamente quando mamãe vai surtar logo pela manhã ao acordar, são pequenos detalhes que fui observando dia após dia nesses 7 anos de DA.

No começo dos surtos eu nada sabia e quase que enlouquecia tentando entender. Hoje já consigo lidar, claro que ainda é muito cansativo, mas já aprendi muito . Quando ela acorda sozinha, acorda antes das 10:00, pede pra sair da cama e acorda muito falante  esse o começo de tudo.

Os surtos são confusões que começam e ficam até 2 dias seguidos, ela fica numa confusão de nomes, pessoas e lugares, quer a todo custo ir para a suposta casa dela, a casa do passado já tão longe, pergunta exclusivamente por pessoas que não estão por perto, mas muito mais poraquelas que 

já estão no plano espiritual, e esses questionamentos não tem um espaço de tempo considerável é algo contínuo, seguidamente...

Luta contra o sono, as vezes eu noto a fala enrolada com o efeito do remédio mas ela parece ser mais forte que a própria medicação. 

Aí e tento reverter a situação, mesmo pq sinto que ela fica tão cansada quanto eu.Hoje passamos o dia tudo com ela querendo ir embora, começamos pela tão famosa volta no quarteirão, quando chegamos em casa até que ela sorriu e disse: "Ahhh chegamos, é longe né"!!Mas foi só passar uns minutos e ela começou tudo de novo.

Na hora do banho fiz uma massagem caprichada nas costas, pescoço pernas com água quentinha, acho que ajuda a relaxar e  hoje em especial pedi a ela se eu podia deitar em seu colo  e também  pra ela mexer no meu cabelo para tentar distraí-la e ela esquecer o assunto maçante, ou seja, do dia todo,  acho que funcionou, ela foi ficando molinha até cochilou e  até foi pra cama bem mais cedo o que eu achava impossível acontecer.

Quando passamos a noite acordadas, eu e ela, digo que quando amanhecer nós vamos pra casa ela fica na espera do dia chegar e fazendo perguntas que eu jamais imaginaria que as fizesse. Coisas totalmente sem sentido nenhum, pergunta se tratei das galinhas, porcos se papai ta viajando com o gado e quando ele volta, se as crianças estão na cama, enfim a vida dela de uns 70 anos atrás, vou respondendo como se fosse a mais pura realidade e assim o dia amanhece e aí ela já não aguenta o cansaço e dorme e eu vou a lida para tornar o dia dela mais confortável.

Parece besteira mas..para toda regra existe uma excessão, e na DA isso não é diferente, devemos procurar caminhos, tentar achar soluções por nós mesmos, carinho, paciência, tolerância e sobre tudo muito amor, é esse o caminho para o bem estar do nosso parente de nós e de todas as pessoas da casa a DA pode acabar com a estrutura familiar, só o amor integrado de todos pode  criar uma barreira de luz e bons fluídos dentro do lar.

Vou dar um conselho: " Nunca discuta ou vá contra as idéias do seu parente com DA, concorde com tudo que ele falar por mais absurdo que possa ser, vc vai ver quanta qualidade de vida terá seu amado parente e vc mesmo!!!!!

Espero ter ajudado em algo, um abraço imenso cheio do meu mais profundo respeito e carinho em todos!!!

[depoimento da Tina dia 23 de Maio em sua comunidade Alzheimer: Um Desafio]


Novos Surtos - depoimento da Tina 04/06/2011
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Em 7 anos de DA minha mãe ontem teve o surto pior de todos..Fiquei tão traumatizada e cansada emocionalmente que qdo amore chegou quase não me reconheceu, eu estava apática sem saber como resolver, coisa que nunca aconteceu e depois de um tempo entrei num choro convulsivo por nada eu conseguia parar de chorar, soluçõs que eu sentia meu coração bater fortemente. Quando voltei a mim, ela me olhava com a pergunta estampada no rosto: " O que será que ouve com ela"? e foi nesse momento qdo olhei pra ela que percebi o qto ela depende de mim e que eu não tenho o direito de me desiquilibrar pelo menos não perto dela, não quero nunca que ela perceba o qto td está dificil, não quero nunca que ela pense que é um peso, isso jamais!!!! Hoje nós, eu e ela, estamos bem mais calmas, ajustando novamente os dias..mas mesmo diante de tal situação me sinto vitoriosa pq luto sempre para fazer o melhor pra ela, tentar entende-la, ama-la sem restrições e isso só pessoas vencedoras conseguem!!!!

Agradeço a todas que se preocuparam comigo, me mandaram recados na minha pagina oraram por mim e por mamis, saibam que mesmo passando por turbulências não me esqueço de ninguém dessa família maravilhosa!!!!!

Abraços e que todos estejam em paz!!!!

Nossas comunidades:

Link: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=87253285

Comunidade:Alzheimer Research

Link: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=103621

Interessante que o surto difere de cada familiar com a Doença de Alzheimer e segundo apanhados na Net 

abordo o Efeito do entardecer

                                          .O QUE É O EFEITO CREPÚSCULO OU LUSCO FUSCO?

Pessoas com confusão aguda ou crônica ficam mais confusas, agitadas e inseguras no fim da tarde, especialmente depois que escurece. Isso acontece quando vivem em suas próprias casas ou em casas especializadas, e às vezes piora quando se altera a rotina do paciente, que pode tornar-se exigente, mais agitado, desconfiado, desorientado e, desencadear alucinações especialmente à noite. O período de atenção e a capacidade de concentração tornam-se ainda mais limitados. O idoso fica mais impulsivo, sendo levado por suas próprias idéias de realidade.

Está contribuição do relato da Tina é muito apropriado para esclarecer e ajudar aos cuidadores  e seus familiares com a doença de Alzheimer.

Obrigada Tina pelo relato tão rico de informações e desenhado com as cores que compõem seu coração

Algumas vezes ensinamos, outras aprendemos agradecidas ao mestre da vida: Obrigada Senhor!!!!

Que Deus abençoe todos os  amigos pela fé!!!