Fases dos cuidados e cuidadores - Rosana Nied

[texto escrito por Rosana Nied em 09/05/2008 

na comunidade Alzheimer Research - Orkut]

Quantas famílias são surpreendidas pela notícia que seus familiares estão se esquecendo de fatos recentes: contas a pagar, horários dos compromissos e ainda  desordem de comportamento em constante distúrbio: ansiedade, agressões verbais e/ou físicas, desequilíbrio nas funções mais simples: cozinhar, lavar , perdas cognitivas em geral incluindo o empobrecimento da linguagem englobando as Atividades que antes eram da rotina normal .


A dúvida, o diagnóstico : a dor.

Tristeza  e choro, ás vezes mesmo sentimento de culpa, turbulência dos familiares e fatalmente vem o desequilíbrio doméstico, a cobrança, os desentendimentos, o pavor.Lidar com algo novo  como uma doença demencial   é difícil, é ás vezes impossível.

Aprendemos a sermos cuidados ou apenas a cuidar de nossos filhos e maridos e restringimos a vida em torno de nós mesmos.
Diante da possibilidade de acolhermos um familiar, que já fora cuidado por outros e que cuidou de nós, assustamos com a realidade da incapacidade notória do nosso familiar e passamos a responsabilidade de  termos de cuidarmos de um pai, avó, tio, tia, mãe .
Nosso mundo tão preservado, inclina-se .
A doença de Alzheimer, tão misteriosa na causa, à qual á ciência desconhece, recai em algum familiar e isto tudo nos faz despencar diante da pergunta :
-Quem cuida?
-Quem ajuda?

A problemática chamada Alzheimer vem de encontro de nós, tão célere e urgente que o desajuste nos atinge em cheio.
Passado o susto, os familiares: irmãos, parentes se afastam e sem ter a doença se "esquecem" literalmente do paciente.
Começam a diminuir os telefonemas, as visitas passam a ser mais reduzidas, os parentes mais distantes são os primeiros geralmente a desaparecer, muitas vezes  nem ao menos  se preocupavam antes.
De repente aparece a nossa figura: O cuidador, aquele mais próximo muitas vezes uma filha outras raras um filho, uma nora .

O problemático Alzheimer está apenas começando, vem a tona a lembrança anterior do relacionamento do parente agora “paciente”, alguns falam em mãe que não foi plenamente uma mãe, outros falam de um pai que ás vezes não foi tão excelente ou de avó ou tio que não foram exemplares e assim tentamos sutilmente nos confundir e nos julgarmos como “vítimas”, talvez até como a reagir preventivamente, somos humanos.
Fase difícil, mas a primeira de uma série.

O que fazer? Muitas vezes não temos espaço físico para nós próprios, como fazer? Onde? Como? Quando?
Aí passamos também a fase do quem cuida de quem?
Está fase tentamos resolver logo, pois aí ficamos experts: Asilo? Casa de repouso? Outra irmã ou irmão? Amigo dividindo as funções, vizinho, filhos?

É também uma fase difícil, vem a tona o remorso, as culpas, a encrenca literal, as interrogações????
Refletimos na possibilidade de acompanhantes de idosos e pensamos: será que este ou estes novos profissionais cuidarão bem???

Resolvido: Transferimos o problema Alzheimer para uma instituição ou a casa de um parente próximo.
A opção   é atitude individual, intransferível e dotado de livre arbítrio e não merece antecipação de tutela ou julgamento no mérito pois cada caso é uno e individual, sabemos do nosso apego e sofrimento em qualquer decisão.

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No segundo caso, na casa de um parente próximo, aí começa o trampolim do desajuste que fazemos ao nos tornarmos cobradores dos atos dos outros e os outros dos nossos atos e se cuidarmos nós mesmo, a cobrança vem, sem dúvida em nossa direção.

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Legalmente quem cuida é quem é dotado de plenos poderes para conduzir o paciente de acordo com suas necessidades e cuidados.
Mas muitos parentes sabedores disto tudo, conserva a ironia de discutir e vigiar os passos do cuidador responsável, com visitas não agendadas, telefonemas e acaba metaforicamente metendo o pé pela cabeça.

A fase psíquica e física de sentir-se exausta  é muito sentida ante a missão do cuidar e é muitas vezes aconselhável por médicos o acompanhamento psicológico, os exercícios físicos, o cultivo de outras atividades como caminhada, leitura, crochê, e outras variedades de atividades que podem ser prazerosas. O ficar sozinho com esta responsabilidade sem ajuda de ninguém é ficar sempre no vermelho , são sobrecargas ostensiva, gerando sentimentos de insegurança.

Temos hoje muito mais informações sobre a doença em relação a década passada, a doença é antiga com 100 anos de idade, porém muitos ainda a confundem com caduquice e esclerose[coisas da idade]

O apoio fraterno ao cuidador é de extrema importância, as comunidades no Orkut, as Abraz de todo o país buscam dar este  apoio e acompanhamento com reuniões, cursos  e trocas de idéias.

Não é seguramente fácil para ninguém este encargo, começo até previsível de depressão, pois os cuidados pessoais são sempre sobre humanos, aprendemos no decorrer deste processo o AMAR, O DESCOBRIMENTO DE OUTROS CUIDADORES QUE PASSAM PELO MESMO MOMENTO, AS AMIZADES, A FRATERNIDADE.

                                          A FÈ

O apoio da Divindade, crer em Deus que tudo vê e tudo sabe vislumbrando o desafio da fé e a crença que fazemos hoje o melhor dentro de nossas aceitação respeitando nossas próprias limitações , a conscientização de que nada é por acaso, assim como a lei da física toda reação tem uma ação, tentarmos nos perdoar  nas falhas e abolindo a culpa,.em todas as etapas da descoberta do DA em nossos familiares, e em todas as fases existe algo que não podemos desprezar a auto confiança.

A informação sobre a doença é um  conteúdo  necessários ao nosso aprendizado é irrefutável, e além disto sempre querer saber mais, estimular o nosso raciocínio , nos dotarmos de conhecimento sobre diversas áreas de pesquisa, diversos seguimentos médicos, os recursos e o estudo.

Acreditamos que jovens estudantes de curso superior estão também acompanhando o Cuidador com o olhar de aprender, nas diversas áreas da saúde, tanto para seu conhecimento como para sua especialização no seguimento na área do Envelhecimento.

Cada dia novos casos de Alzheimer se multiplicando e cada vez atingindo pessoas de diversas faixas etárias.
Nós os cuidadores aprendendo o cuidar, mobilizando esforços para aprender, para se cuidar, para se amar e principalmente tentando o perdão, que muitas vezes algo tão mal resolvido no passado dilacera em nosso âmago mais profundo, este processo da missão de ser responsável pelo nosso familiar querido com uma tarefa antes desconhecida nos proporciona um largo aprendizado e uma constante energia renovadora na esperança que Deus está conosco, participando ativamente através dos mensageiros amigos da espiritualidade ligado a nós para fortalecer nosso íntimo, vibrar em nossos acertos e não nos fazermos desistir de cuidar de um doente que antes fora nosso ponto de apoio, nossos amores que nos aquietou a alma  nos momentos difíceis e nos protegeu na aurora do nascimento, acolhendo-nos em carícias e afagos


Fase da Aceitação:

A fase de aceitação é uma  etapa contínua é a mais dolorida, aceitarmos sermos nós os cuidadores, aceitarmos a doença que atinge nossos familiares antes tão donos de si.
Aceitarmos nos restringirmos a ocupar um tempo maior em casa em  nossos espaços, diminuirmos nossas férias, nossos passeios, nossos desejos, nossos finais de semana.
Acalentar agora cotidianamente nos braços um ser adulto embora tão indefeso, renunciar a nós mesmos em prol de alguém que um dia nos acalentou.

È neste momento que  somos chamados a honrar ao nosso pai e à nossa mãe, somos advertidos da necessidade de demonstrar-lhes respeito e amor. Estas atitudes têm uma mesma nascente: o sentimento de gratidão em relação àqueles que muito deram de si a nosso favor, àqueles que se colocaram num segundo plano, muitas vezes, para que nos beneficiássemos.
A gratidão... A mesma gratidão que deveria nutrir os nossos momentos de interiorização. Momentos estes que não deveriam estar circunscritos aos breves instantes em que nos encontramos só. Deveríamos ser gratos em todas as circunstâncias, o tempo inteiro. Sermos gratos pelo próprio tempo, gratos por tudo o que nos acontece. Só assim estaríamos superando as dificuldades que as lições destes acontecimentos encerram.
Pai e mãe estão muito próximos de nós. São os próximos mais próximos que temos. Então, para nós, é muito fácil amá-los. E talvez, por isso mesmo, tenham sido escolhidos para demonstrar e sugerir-nos a necessidade da gratidão. Portanto, na velhice doente buscamos  honrar este sentimento de carinho e cuidado em relação aos próprios pais,Jesus apontou  essa necessidade  como o primeiro passo para o longo aprendizado de respeito e amor à vida, mergulhar neste compromisso  de sermos gratos com quem temos tão caros laços de afeto, desde pequenos, experimentar a gratidão profunda em relação a estes seres que nos ajudaram a vir à vida, abrirá as comportas de nosso coração para a verdadeira convivência, para que avancemos em direção à comunhão com todos os outros seres, com o Grande Ser que temos em nós.

A oração  é a bússola cuja direção é segura e acertada a qual faz brilhar em nós a paz interior..Quando sentir-me a beira do desânimo, FREIAVA e lembra-me de que só deveria caminhar ADIANTE E SEMPRE, acelerando os  passos e guardando  a convicção de que todos estamos caminhando através das lutas e problemas na aquisição de experiências.
Lembrava que a vida concorda com a pausa do refazimento, mas não me acomodava na inércia demorada

Não esquecia  de orar  pois somos filhos de Deus, dotados e orientadados por ele que nos valoriza intimamente em nosso  esforço nesta caminhada acentuando a coragem e perseverança conservando em nós a dádiva de servir lapidando a dor pela persistência e o amor.

Rosana Nied

Sobre o Diagnóstico: 

Existem várias demências como a vascular, a de Pick, a Fronto temporal, e as demencias reversíveis, que pode ser provocado por falta da vitamina B12 e  uma outra chamada Hidrocefalia de Pressão normal... Entre outras.
E cada uma tem algumas característica, mas com o avançar da doença, os sintomas se tornam comuns.
A medicina nesta área, está avançando, mas infelizmente, são poucas as pessoas que querem realmente concluir seus estudos nesta área da doença que causa a demência, pois é bem diferente, da medicina "normal".

Idoso não abre o quadro de infecção com febre como o adulto ou até mesmo a criança . As vezes ocorre como um delirium, ou cm quadro que parece estar infartado.
Infelizmente, vemos muito médicos negligenciarem sintomas, e não só médicos, mas o profissional de saúde e até familiares.
Lembrando que o idoso raramente apresenta febre, os cuidados são redobrados pela sua fragilidade orgânica mesclado a demência.
Esquecimento todos nós temos, porém quando esse esquecimento afeta nossa vida diária, mais  exemplo: senha de banco, pagamento de contas, compromissos importantes, algo esta errado.
Depressão também faz com que o indivíduo tenha este quadros, que se chama transtorno cognitivo.
O diagnóstico da doença é feito pelo médico, ou seja é clinico, e por exclusão de outras doenças, o diagnóstico verdadeiro só é  feito com a biópsia do tecido cerebral, com o paciente já morto.Ttem exames que ajudam no diagnóstico como os de sangue para identificar níveis B12, acido fólico, tiróide, entre outros, tem a Ressonância, para saber a  perda neuronal entre outras coisas, e também as avaliações neuropsicológicas que detecta as funções cognitivas.
Hoje em dia tem medicações que aliviam os sintomas e mantém uma melhor qualidade de vida ao paciente, pode ser firo também a estimulação cognitiva, que mantém o paciente mais ativo e inserido na comunidade.
Existe centros de referências no tratamento de demência onde o governo custeia esse tratamento, inclusive com distribuição gratuita da medicação, após toda a parte burocrática com laudos e assinatura do médico responsável pelo acompanhamento do paciente.


O diagnóstico se completa com a avaliação clínica do paciente e com o "olhar" do cuidador, aquele que observa, anota em um diário as reações deste familiar e discute  com o médico a causa dos transtornos , assim eliminando outras possibilidades já retratadas acima.

"Quando o mundo diz, 'Desista', a esperança sussurra, 'Tente uma vez mais." 

Anônimo